Pendant le vol qui me ramenait chez moi après une conférence sur la sclérose en plaques tenue cette semaine à New York, deux choses ne quittaient pas mon esprit.
La première était le commentaire d’un patient après un traitement de dilatation par ballonnet : « En gros, je sens que je guéris au lieu de continuer de dépérir. » La deuxième était la supplique d’un médecin : « J’ai 80 patients inscrits sur mon chiffrier Excel. Ils sont désespérés et je veux les aider. »
Notre parti soutient le financement de la recherche portant sur toutes les formes de traitement de la sclérose en plaques, y compris la dilatation par ballonnet.
La dilatation par ballonnet est une technique de pointe destinée aux personnes atteintes de sclérose en plaques dont on soupçonne qu’elles souffrent d’insuffisance veineuse céphalorachidienne chronique, qui se caractérise par le rétrécissement ou l’obstruction des veines du cou qui drainent le sang provenant du cerveau et qui pourrait déclencher l’apparition des symptômes de la sclérose en plaques.
Un chercheur italien, le docteur Salvi, a déclaré aux autres médecins dans la salle (d’éminents chercheurs venus de Bulgarie, d’Italie, du Koweït et des États‑Unis) qu’il suffit de traiter quelques patients pour comprendre qu’il leur arrive quelque chose de positif.
Il s’agit d’une bonne nouvelle qui a été transmise dans le cadre d’une vaste discussion sur l’accès aux progrès rapides de la science, la gestion des attentes des patients, l’importance d’établir un registre permettant de saisir des données préopératoires et postopératoires et la promotion de la publication d’un plus grand nombre d’études de recherche.
Au cours de cette conférence, on a beaucoup insisté sur l’insuffisance veineuse céphalorachidienne chronique, et sur les façons de surmonter les obstacles à sa reconnaissance à grande échelle. Beaucoup de gens comprennent mal cette maladie, notamment le gouvernement Harper, qui reste sourd aux demandes répétées pour que l’on effectue un investissement ciblé de 10 millions de dollars dans la recherche sur l’insuffisance veineuse céphalorachidienne chronique.
Il se pourrait toutefois que les Canadiens aux prises avec cette maladie – des gens comme ma cousine – aient finalement des raisons de se réjouir depuis cette semaine.
Le gouvernement de la Saskatchewan a annoncé qu’il aidera à financer les essais cliniques de la dilatation par ballonnet. Il est toutefois décevant que le gouvernement fédéral refuse toujours de participer activement et de contribuer aux recherches en cours.
Il est incroyable de voir qu’une simple théorie a provoqué une réaction aussi viscérale et polarisé les groupes d’intérêts, les patients et les chercheurs. Le travail auprès des patients atteints de sclérose en plaques un peu partout au Canada est pour moi une grande source d’humilité et l’une des expériences les plus émouvantes de toute ma vie.
Kirsty Duncan
Kirsty Duncan est députée d’Etobicoke‑Nord et porte‑parole libérale responsable de la santé publique. On peut communiquer avec elle à l’adresse Duncan.K@parl.gc.ca.
