Ma famille connaît intimement la sclérose en plaques. Mon unique cousine, un ex-mannequin, était plus vraie que nature. Durant les années où nous avons grandi ensemble, elle était toujours la plus décontractée ; elle représentait tout ce que je voulais être : belle, démonstrative et dynamique. Ma mère voyait en elle une véritable Cendrillon. Mon frère et moi, et nos amis, l’appelions simplement « cousine ».
Il y a cinq ans cependant, la vie de ma cousine a soudainement basculé lorsque l’accablant diagnostic est tombé, et nos vies ont également changé. Aujourd’hui, elle ne peut plus bouger et elle a besoin d’un appui-tête pour garder la tête droite, étant donné que les muscles de son cou se sont atrophiés il y a longtemps. Ma cousine est l’une des personnes les plus braves que je connaisse, car elle a le courage de se réveiller tous les matins pour voir au bien-être de sa fille de 18 ans. Des soignants la baignent et ma tante la nourrit ; mais elle est toujours animée d’une ténacité à toute épreuve, elle se passionne encore pour les chansons de Smokey Robinson et conserve un grand sens de l’humour, même les jours les plus difficiles – ces jours où la souffrance est telle que les analgésiques ne font guère effet.
Je suis venue sur la Colline du Parlement parce que je voulais prendre fait et cause pour les personnes atteintes de maladies neurologiques. Je savais qu’il y avait un grand besoin à combler en matière d’éducation, de sensibilisation, de traitement, d’appui aux soignants et de recherche, et je savais qu’il existait à l’étranger des traitements dont les Canadiens ne pouvaient bénéficier. J’ai donc obtenu l’appui de tous les partis pour la mise sur pied, à la Chambre des communes, du Sous-comité sur les maladies neurologiques. »
Le 6 mai, la porte-parole libérale responsable de la santé, le Dr Carolyn Bennett, et moi-même avons envoyé une lettre ouverte à la ministre fédérale de la Santé, Mme Leona Aglukkaq, concernant l’insuffisance veineuse céphalorachidienne chronique (IVCC). Nous sommes malheureusement toujours sans nouvelles de la ministre.
J’ai rédigé deux questions portant sur la sclérose en plaques et l’IVCC, pour publication dans le Feuilleton.
Le Sous-comité sur les maladies neurologiques a tenu quatre audiences sur l’IVCC, y compris une journée de témoignages où l’on a entendu le Dr Zamboni (Italie), l’un des concepteurs d’une intervention appelée dilatation par ballonnet, utilisée pour traiter l’IVCC.
Le gouvernement nous a finalement donné l’occasion d’examiner la question lors d’un débat exploratoire qui a eu lieu le lundi 14 juin.
Pendant ce débat exploratoire, les députés se sont prononcés en faveur d’une prise en charge, par le gouvernement, des questions de méthode diagnostique et de traitement de l’IVCC, en collaboration avec les provinces et les territoires. Ils se sont également entendus sur l’urgence de faire progresser le dossier. Le temps presse, il s’agit de la vie des personnes atteintes de sclérose en plaques.
Je continuerai de militer en faveur de tous les Canadiens victimes de sclérose en plaques, car non seulement ils font déjà preuve de ténacité dans leur lutte contre la sclérose en plaques, mais ils ont aussi le courage de s’engager dans une nouvelle bataille pour venir à bout de l’IVCC.
Kirsty
—
Dr. Kirsty Duncan, député
Porte-parole libérale responsable de la santé publique
