En compagnie de personnes atteintes de sclérose en plaques, qui les avaient rejoints sur la colline du Parlement aujourd’hui, les députés libéraux ont pressé à nouveau le gouvernement d’investir dans la recherche sur la sclérose en plaques ainsi que sur les méthodes de diagnostic et les traitements. Ils ont également demandé que soit organisée une rencontre des ministres de la Santé des provinces et des territoires pour discuter d’une stratégie nationale de financement en faveur de la sclérose en plaques et d’autres maladies du cerveau.
« Nous appuyons la Société canadienne de la sclérose en plaques ainsi que les milliers de patients atteints de cette maladie partout au Canada qui demandent que le gouvernement Harper investisse 10 millions de dollars dans la recherche sur la sclérose en plaques et sur ses causes possibles, a déclaré la porte-parole responsable de la santé publique, le Dr Kirsty Duncan. Nous devons également trouver les moyens d’aider les familles des personnes atteintes de cette maladie. C’est pourquoi le Parti libéral préconise un programme de soins au Canada. »
Actuellement, entre 55 000 et 75 000 Canadiens vivent avec la sclérose en plaques. Le chef libéral, Michael Ignatieff, s’est engagé à aider davantage les familles canadiennes à s’acquitter du fardeau que représentent les soins qu’elles prodiguent à leurs proches à la maison, car ces soins permettent de réduire les coûts de notre système de santé.
Le Dr Duncan et la porte-parole libérale responsable de la santé, le Dr Carolyn Bennett, ont écrit une lettre, le 6 mai, à la ministre de la Santé, Leona Aglukkaq, lui demandant d’appuyer la recherche sur une intervention qu’on appelle « dilatation » qui pourrait réduire les effets de l’une des causes de la sclérose en plaques. La ministre Aglukkaq n’a toujours pas répondu. Le Dr Duncan a également demandé que l’on tienne un débat d’urgence sur la question à la Chambre des communes. Des personnes atteintes de sclérose en plaques ont fait circuler bon nombre de pétitions pour demander au gouvernement de financer les dilatations, et des centaines de patients se sont réunis pour manifester sur la colline du Parlement le mois dernier.
« Les centres qui offrent la dilatation se multiplient comme des champignons partout dans le monde, et le Canada, qui est l’un des pays les plus durement touchés par la sclérose en plaques, doit suivre cette tendance, a expliqué le Dr Duncan. Les patients atteints de cette maladie et les neurologistes s’entendent pour dire que des essais cliniques bien orchestrés doivent avoir lieu au plus vite. »
Aujourd’hui est la Journée de sensibilisation à la sclérose latérale amyotrophique (SLA), qui vise à attirer l’attention également sur une autre maladie neurologique que l’on appelle la maladie de Lou Gehrig.
« On ne peut guérir la sclérose en plaques, pas plus que la sclérose latérale amyotrophique, a affirmé le Dr Bennett. Sans aide ici au Canada, trop de personnes atteintes de sclérose en plaques sont contraintes de se débrouiller seules, et doivent souvent se rendre à l’étranger pour y recevoir des soins dans une clinique privée. Que croyez-vous que cela signifie pour une famille qui n’a pas les moyens de faire la même chose ? Nous croyons que les personnes atteintes de sclérose en plaques ont le droit d’être traitées, tout comme les patients qui se font traiter pour des maladies coronariennes. »
Le Dr Duncan a pris les devants en formant un sous-comité parlementaire qui se consacrera à l’analyse des maladies du cerveau. Le chef libéral, Michael Ignatieff, s’est déjà engagé à lancer une stratégie nationale sur le cerveau pour aider à atténuer les conséquences socioéconomiques des maladies du cerveau telles que la sclérose en plaques pour les personnes qui en sont atteintes.
FICHE D’INFORMATION
• La sclérose en plaques est une maladie du système nerveux central ; ses effets, imprévisibles, peuvent être relativement bénins tout comme ils peuvent être invalidants et dévastateurs, car la transmission de l’influx nerveux entre le cerveau et les différentes parties du corps est perturbée.
• La plupart des personnes atteintes de la sclérose en plaques souffrent de faiblesse musculaire aux extrémités, et de troubles de l’équilibre et de la coordination. Dans les pires cas, la sclérose en plaques peut causer une paralysie partielle ou totale. Les étourdissements, les difficultés d’élocution et les tremblements sont également fréquents, et environ la moitié des personnes atteintes de sclérose en plaques éprouvent des difficultés cognitives.
• Le Canada est l’un des pays où la sclérose en plaques est la plus répandue : entre 55 000 et 75 000 Canadiens en sont atteints. Selon l’Institut canadien d’information sur la santé, le coût total annuel de la sclérose en plaques pour notre économie nationale est estimé à 1 milliard de dollars : c’est plus que toutes les maladies infectieuses réunies.
• Une hypothèse veut que la cause de la sclérose en plaques soit l’insuffisance veineuse céphalorachidienne chronique. Il s’agit d’un rétrécissement des veines du thorax, du cou et de l’épine dorsale qui empêche le sang de circuler hors du cerveau. En conséquence, selon les chercheurs, le sang s’infiltre dans le cerveau, où il dépose du fer, ce qui déclenche une réaction immunitaire.
• Il existe une intervention, appelée « dilatation par ballonnet », pratiquée de plus en plus couramment dans certains pays tels que la Pologne, l’Écosse et les États-Unis. Récemment, le Koweït est devenu le premier pays au monde à proposer la dilatation par ballonnet à tous les malades atteints de la sclérose en plaques qui ont des veines obstruées dans leur cou.
• Les personnes atteintes de la sclérose en plaques qui ont subi une dilatation par ballonnet de ces veines rétrécies sentent une amélioration sur le plan de la « confusion » et de la circulation et, au fil du temps, une amélioration notable de leur qualité de vie.
• Au Canada, cinq traitements médicamenteux sont approuvés pour le traitement de certaines formes de sclérose en plaques. Le coût de ces traitements varient de quelque 20 000 $ à 40 000 $ par année et par patient, et les médicaments de confort peuvent coûter jusqu’à 10 000 $ par année.
• À l’heure actuelle, les médecins du Canada ne dépistent pas les malformations veineuses chez leurs patients atteints de sclérose en plaques comme ils le font, par imagerie, pour dépister les artères obstruées chez les cardiaques.
• On estime qu’un dépistage par imagerie et une dilatation par ballonnet dans un hôpital public coûteraient entre 5 000 $ et 6 000 $. On espère qu’une fois la veine dilatée, elle restera dilatée.
• Les progrès dans le traitement des maladies ne sont possibles que grâce aux essais cliniques. Citons l’exemple du cancer : même lorsque seulement 1 % des patients participent à des essais, les 99 % restants ne sont pas privés de traitement. Ne pas diagnostiquer ni traiter les patients atteints de sclérose en plaques constitue de la discrimination.
• Aujourd’hui, il y a un urgent besoin d’intensifier la recherche. Les patients ont le droit de savoir s’ils ont des malformations veineuses et s’ils sont candidats à une intervention.
